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大齡自閉癥兒童的出路在哪里？技能培訓(xùn)車間開始探索出路。 [自閉癥訓(xùn)練]

時間:2022-07-27 00:05來源: 作者: 點擊:次

自閉癥兒童被稱作“來自星星的孩子”，他們主要表現(xiàn)為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄和行為方式刻板。目前我國約有1300萬自閉癥患者，而港城自閉癥人群也有三四千人。

目前政府層面針對自閉癥患者的優(yōu)惠政策主要針對14歲以下患兒，尚未惠及大齡自閉癥人群。近日，筆者探訪了這個特殊的群體，希望通過他們的生存現(xiàn)狀，引起社會更多的關(guān)注，并為他們尋找困境解決之道。

大齡自閉癥兒童融入社會難

自閉癥患者陽陽（化名）今年16歲，陽陽兩歲時，媽媽發(fā)現(xiàn)他還不會說話，叫他的名字也沒有反應(yīng)。到了上幼兒園的年齡，孩子大小便還是不知道跟大人說，陽陽的媽媽就開始帶孩子去醫(yī)院就診，醫(yī)生表示，孩子有自閉癥傾向。陽陽的媽媽一直不愿意相信這么小概率的事情會落在自己孩子的頭上，直到孩子到了快讀小學(xué)的年齡，陽陽的媽媽才開始接受事實，帶孩子進行康復(fù)訓(xùn)練。

小學(xué)6年，媽媽在學(xué)校里、在課堂中陪伴了他整整6年?！懊刻炫闼险n，給他解讀一些老師的指令，在連續(xù)上課坐不住的時候，安撫他?！碧峒俺踔挟厴I(yè)后的去向，陽陽媽媽的臉上露出一絲擔(dān)憂，“自閉癥真正的‘災(zāi)難’在于大齡兒童，學(xué)齡前的患兒可以在康復(fù)組織進行康復(fù)；義務(wù)教育階段的患兒，特殊學(xué)校和大部分的普通學(xué)校如今也都可以接納他們，而義務(wù)教育結(jié)束，那些孩子去向是哪里呢？更多的是在家里?！?br>
陽陽媽媽的擔(dān)憂也是很多自閉癥患兒父母的擔(dān)憂，雖然港城從2008年開始，把自閉癥納入相關(guān)的“保障”體系，對孩子們開展搶救性康復(fù)訓(xùn)練，但是，有限的資源更多地是傾向于0至6歲前的自閉癥兒童搶救性康復(fù)，后來延伸到14歲。而對于大齡孩子的安置則一直處于口號式探索中，他們回歸社會的道路并不明朗。

手工技能培訓(xùn)工作坊打開探索之門

在港城，已經(jīng)有人開始用自己微薄的力量，嘗試幫助這些大齡自閉癥兒童回歸社會，解決他們的就業(yè)問題。7月3日，在海州區(qū)新南街道玉龍社區(qū)社會組織孵化園，愛福德家庭支持中心“自閉癥青少年手工技能培訓(xùn)工作坊”正式啟動，經(jīng)過篩選和考察，愛福德足球隊五個自閉癥家庭成為工作坊啟動的最初成員。

這五個孩子平均年齡16.6歲，有三個孩子已經(jīng)到了就業(yè)年齡。由于他們學(xué)習(xí)能力薄弱、獨立性較差，初中畢業(yè)后便無事可做，只能待在家中，居家獨處的他們將離社會越來越遠(yuǎn)、也可能加重病情。根據(jù)這一現(xiàn)狀，愛福德家庭支持中心經(jīng)過市場調(diào)研，決定組織孩子們開展技能培訓(xùn)，先從小發(fā)圈、小鑰匙扣做起，讓孩子們在實踐中慢慢提高工作技能。

7月10日下午，夏日的夕陽透過大窗戶灑進工作坊教室，工作臺上，家長陪著孩子們圍坐在那里，專注地操作著手中的工具，按照規(guī)定尺寸剪皮繩、穿珠孔、打結(jié)……孩子們情緒穩(wěn)定，獨立完成工作任務(wù)，工作坊在有條不紊地進行著模擬生產(chǎn)程序。一切看上去像一臺溫和輕鳴的發(fā)動機，運轉(zhuǎn)平穩(wěn)而有序。

“工作坊實行家長自治原則，由家長們推選出管理人員，安排專人負(fù)責(zé)驗貨、過數(shù)、銷售。同時讓孩子們自我選擇管理時間，每次緊張的手工制作結(jié)束后，還給孩子和家長們設(shè)計了集體觀看電影、親子健身活動等放松環(huán)節(jié)。” 技能培訓(xùn)負(fù)責(zé)人張悅秋說。

呼吁社會更多關(guān)注自閉癥患者

“我們每周都會舉辦兩場融合職業(yè)體驗的活動，讓這些特殊的孩子多接觸社會，培養(yǎng)他們一些簡單的職業(yè)技能。學(xué)員們在工作中表現(xiàn)出來的穩(wěn)定情緒，對生活意義的體驗，以及工作中的社交互動是我們最愿意看到的，因為我們最終是要通過工作促進康復(fù)，實現(xiàn)學(xué)員的社會價值?！睆垚偳镎f，這些完成了九年義務(wù)教育的自閉癥患兒，待在家里只會與社會“脫軌”，而不少患兒通過這樣的職業(yè)體驗活動，交流能力明顯提升不少。

自閉癥兒童康復(fù)的出發(fā)點與落腳點都是融入社會，作為有效手段，盡早開展技能培訓(xùn)，讓孩子們?nèi)谌肷鐣?，未來社會就能少一些?fù)擔(dān)。業(yè)內(nèi)人士表示，工作坊很有意義，這些“來自星星的孩子”很幸運，能有這樣的機會融入社區(qū)，在父母和老師的眼皮底下“工作”，培養(yǎng)他們的獨立生活能力、工作技能和人際關(guān)系處理能力，幫助他們向成年人過渡，對孩子的獨立、今后融入社會有重大意義。

自閉癥青少年手工技能培訓(xùn)工作坊落地，更多的大齡自閉癥人士將有機會從居家困境中走出來，走向職業(yè)，走向社會，實現(xiàn)自己的人生價值。但是，大齡自閉癥家庭春天的到來，還需要社會各界更多的關(guān)注。

一位大齡自閉癥患兒家長表示，在孩子就讀的特殊學(xué)校和康復(fù)機構(gòu)中，自閉癥患者甚至那些看起來“和正常人沒什么兩樣”的自閉癥患者，至今沒有一人成功就業(yè)，其實有些孩子在面點、美食上很擅長。張悅秋表示，即使是這些看起來“康復(fù)得還不錯”的孩子，初中畢業(yè)后也需要一些職業(yè)教育，需要政府提供一些支持性或庇護性的就業(yè)政策，目前這個領(lǐng)域還沒有得到足夠的重視。

（記者袁春梅通訊員陳婧雯）