爭(zhēng)議:為什么自閉癥干預(yù)方法存在科學(xué)據(jù)的問題？ [湖南自閉癥]
當(dāng)然提問應(yīng)該是科學(xué)的提問，這也是我們翻譯這篇文章的目的。那些為了質(zhì)疑而質(zhì)疑，或者為了自己的目的而質(zhì)疑的人，請(qǐng)不要拿這篇文章自作多情。
幾周內(nèi)，臨床干預(yù)主義者、干預(yù)機(jī)構(gòu)和專業(yè)組織威脅要起訴懷特豪斯或向他的學(xué)校投訴。他說，有些人甚至騷擾他的家人，威脅他們的安全。
至少在美國，自閉癥干預(yù)已經(jīng)是一個(gè)價(jià)值數(shù)十億美元的產(chǎn)業(yè)，這在很大程度上要?dú)w功于美國各州要求的保險(xiǎn)覆蓋范圍以及ABA背后的金融集團(tuán)。懷特豪斯指出，雖然金融資本的進(jìn)入使更多的兒童獲得了基于ABA的干預(yù)機(jī)會(huì)，但自閉癥干預(yù)市場(chǎng)的過度金融化也會(huì)導(dǎo)致干預(yù)質(zhì)量的降低。私募基金追求利潤，“在利潤和優(yōu)質(zhì)介入的矛盾中，利潤總是贏家?！?/p>
Bottema-Beutel指出，對(duì)利潤的追求也加劇了自閉癥干預(yù)領(lǐng)域一些可能的利益沖突。對(duì)利益的追求可能會(huì)阻礙對(duì)據(jù)的客觀評(píng)價(jià)，因?yàn)椤爸丿B的利益，即使沒有影響，也不會(huì)被承認(rèn)，也不會(huì)被改變。
SamuelOdom是北卡羅來納大學(xué)教堂山分校的高級(jí)研究科學(xué)家。他是NCAEP的聯(lián)合主管，也參與了2015年NSP報(bào)告。在他看來，如果排除單一的實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)，就會(huì)遺漏很多信息，研究人員需要有隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)的替代方法。他指出，“如果非要刨根問底的話，就方法論的嚴(yán)謹(jǐn)性而言，很難找到合適的方法，至少就發(fā)展心理學(xué)而言是如此。”
TonyCharman是英國倫敦國王學(xué)院臨床兒童心理學(xué)教授。他認(rèn)為，要想取得進(jìn)展，在自閉癥研究領(lǐng)域，除了對(duì)某一種干預(yù)方法進(jìn)行對(duì)照試驗(yàn)，還需要對(duì)各種干預(yù)方法進(jìn)行橫向比較?！拔覀兛隙x這個(gè)目標(biāo)還有很長的路要走。”
格林認(rèn)為，要真正推動(dòng)自閉癥干預(yù)方法的進(jìn)步，需要從上到下改變對(duì)科研的監(jiān)管。"其中，測(cè)試報(bào)告的方式需要檢查."許多自閉癥期刊在發(fā)表自閉癥干預(yù)研究的論文時(shí)，必須設(shè)定嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)。類似地，研究資助者應(yīng)該提供資金，讓研究人員從事復(fù)雜和高成本的實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)，如智能研究和獨(dú)立試驗(yàn)。
經(jīng)過幾十年的潛心研究，自閉癥干預(yù)方法領(lǐng)域的高質(zhì)量數(shù)據(jù)仍然很少，令人費(fèi)解。部分原因可能是需要多少據(jù)才能知道一種方法是有效的——這是連自閉癥領(lǐng)域的研究人員都無法達(dá)成一致的。另一位專家認(rèn)為，根深蒂固的利益沖突制度也人為降低了這一標(biāo)準(zhǔn)。
最后，懷特豪斯指出，要推動(dòng)自閉癥研究的發(fā)展，需要獨(dú)立的研究人員，讓他們承擔(dān)起進(jìn)行高質(zhì)量科研的義務(wù)，而不是把科研責(zé)任外包給別人?！拔幕淖兪抢щy的，但我們改變它是至關(guān)重要的，因?yàn)槲覀儽仨殞?duì)兒童及其家庭負(fù)責(zé)，并提供安全有效的干預(yù)方法。
從這個(gè)角度來說，確實(shí)如此。根據(jù)2018年的一篇綜述文章，自閉癥干預(yù)研究領(lǐng)域的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)已經(jīng)從2000年的僅2項(xiàng)躍升至2018年的48項(xiàng)，并且大部分是在2010年之后完成的。但評(píng)論文章也指出，這些隨機(jī)試驗(yàn)中只有12.5%是客觀的，沒有明顯的研究偏倚。
盡管存在問題，但懷特豪斯對(duì)自閉癥干預(yù)領(lǐng)域充滿希望。他堅(jiān)信“必須用據(jù)說話”！目前，一些研究團(tuán)隊(duì)正在努力尋找自閉癥干預(yù)領(lǐng)域必須做的事情——更復(fù)雜的臨床設(shè)計(jì)試驗(yàn)，以比較不同的干預(yù)方法，并根據(jù)受試者的需求做出適當(dāng)?shù)恼{(diào)整。懷特豪斯說，“自閉癥干預(yù)領(lǐng)域剛剛開始收集一些高質(zhì)量的數(shù)據(jù)”。
MichealSandbank是位于奧斯汀的德克薩斯大學(xué)特殊教育專業(yè)的助理教授，領(lǐng)導(dǎo)著AIM項(xiàng)目。她指出，長期的發(fā)展變化往往是密集干預(yù)的重點(diǎn)，單個(gè)案例設(shè)計(jì)不適合這方面的長期隨訪。在AIM項(xiàng)目中，研究團(tuán)隊(duì)選擇完全拒絕單一案例設(shè)計(jì)。她認(rèn)為，隨機(jī)對(duì)照研究可以幫助研究人員評(píng)估學(xué)生在特定技能方面的進(jìn)展，例如在學(xué)校學(xué)習(xí)課堂常規(guī)。但“即使單個(gè)案例設(shè)計(jì)有很多參考，也無助于我們提出教學(xué)建議”。
本文的翻譯并不代表瀟雅自閉癥項(xiàng)目完全贊同其觀點(diǎn)，而是本著尊重原創(chuàng)的原則，力求忠實(shí)準(zhǔn)確地翻譯。——2022年美國圣路易斯的美國亞亞爸爸。
在這場(chǎng)辯論中，比干預(yù)方法是否正當(dāng)更大的問題是:一個(gè)與利益沖突交織在一起的體系。當(dāng)懷特豪斯和他的團(tuán)隊(duì)揭露干預(yù)文獻(xiàn)的漏洞時(shí)，正是這些利益集團(tuán)對(duì)他進(jìn)行了強(qiáng)烈的反擊。
Whitehouse設(shè)計(jì)了自己的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，探索對(duì)有自閉癥跡象的嬰兒進(jìn)行預(yù)防性干預(yù)的方法。他認(rèn)為:“真正危險(xiǎn)的是利益集團(tuán)對(duì)現(xiàn)狀的大力維護(hù)。"
他說，“這些舊觀念仍然頑固地存在”，這也可能阻礙探索更有效的干預(yù)方法?！罢嬲钊耸氖?，由于這種誤解，我們錯(cuò)過了隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)的追求”。
說到自閉癥干預(yù)方法的科學(xué)據(jù)，無疑直接指向了應(yīng)用行為分析(ABA)，因?yàn)槠渌芏嗨^的神藥根本不談這個(gè)問題，而是直接廣泛的公布。比如上一個(gè)熱搜是有科學(xué)依據(jù)的。
ConnieKasari是加州大學(xué)洛杉磯分校的人類發(fā)展和心理學(xué)教授。他開發(fā)了基于游戲的賈斯珀干預(yù)法。他認(rèn)為，研究人員普遍沒有很大的動(dòng)力走出自己的研究筒倉，獨(dú)立或與他人一起評(píng)估干預(yù)方法?！斑@太瘋狂了。這一切都是錢做的。”
當(dāng)然，Bottema-Beutel承認(rèn)，這并不意味著應(yīng)該禁止BCBA的從業(yè)者從事研究，但他們應(yīng)該明確披露他們的利益，以便讀者以更謹(jǐn)慎的態(tài)度解讀他們的研究結(jié)果。
CynthiaAnderson是May研究所ABA的高級(jí)副總裁，也是該研究所國家自閉癥中心的主任。她認(rèn)為，當(dāng)NSP報(bào)告發(fā)表時(shí)，強(qiáng)烈質(zhì)疑研究中存在的利益是不常見的?！拔艺J(rèn)為這根本不在任何人的考慮范圍內(nèi)”。安德森和她的團(tuán)隊(duì)正在撰寫一份新報(bào)告，試圖探索諸如誰對(duì)自閉癥干預(yù)更有效之類的問題。在這項(xiàng)新計(jì)劃中，他們將披露可能會(huì)為研究所提供資金支持的事實(shí)。
Bottema-Beutel進(jìn)一步指出，作為一個(gè)例子，專門從事行為干預(yù)研究的期刊的編輯委員會(huì)，如《應(yīng)用行為分析雜志》(JABA)，通常包括許多委員會(huì)認(rèn)可的行為分析師(BCBA)，他們接受過ABA培訓(xùn)并提供ABA服務(wù)。
然而，許多從業(yè)者一直吹噓ABA是唯一有科學(xué)據(jù)的干預(yù)方法，因此擁有BCBA或其他相關(guān)書籍成為自閉癥領(lǐng)域的大咖。在美國，金融資本的介入讓這個(gè)行業(yè)越做越大！然而，近年來，越來越多的問題提出了關(guān)于ABA的科學(xué)據(jù)。比如Lovaas在1987年發(fā)表的第一篇關(guān)于ABA效度的論文，其實(shí)驗(yàn)設(shè)計(jì)和結(jié)果評(píng)價(jià)就受到了質(zhì)疑(走出自閉癥的“深淵”——自閉癥兒童能摘掉帽子嗎？)。
根據(jù)AIM項(xiàng)目的報(bào)告，與ABA相關(guān)的干預(yù)方法研究中，只有不到三分之一是隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)。在提交給美國臨床醫(yī)生的國家報(bào)告中，單病例設(shè)計(jì)占了絕大多數(shù)。例如，2021年，美國國家自閉癥數(shù)據(jù)和實(shí)踐信息交流中心(NCAEP)報(bào)告稱，有28種干預(yù)措施具有科學(xué)據(jù)，其中包括許多行為干預(yù)措施。然而，NCAEP報(bào)告中85%的研究是單一病例設(shè)計(jì)。同樣，2015年的國家標(biāo)準(zhǔn)報(bào)告(NSP)為自閉癥兒童、青少年和年輕成年人確定了14種有效的干預(yù)方法。然而，其中73%的研究是單一病例設(shè)計(jì)。
另一項(xiàng)研究是評(píng)估不同使用方法的順序。例如，Kasari的團(tuán)隊(duì)正在評(píng)估ABA方法前后JASPER的效果。卡薩瑞認(rèn)為，有些孩子應(yīng)該先用更結(jié)構(gòu)化的模式(如ABA)進(jìn)行干預(yù)，而有些孩子可能先用賈斯帕等自然方法進(jìn)行干預(yù)。她說，這些不同順序的多重隨機(jī)試驗(yàn)(或智能研究)將有助于制定個(gè)性化的干預(yù)策略。
密蘇里大學(xué)神經(jīng)科學(xué)博士RachelZamzow說。自由科普作家。她的作品已發(fā)表在Spectrumnews，費(fèi)城咨詢等。
AndrewWhitehouse萬萬沒想到，從事自閉癥研究會(huì)給他帶來意外。然而，這是事實(shí)。2020年，他發(fā)表了一篇論文，指出幾乎沒有確鑿的科學(xué)據(jù)支持臨床上使用的自閉癥干預(yù)方法。
BrianBoyd是堪薩斯大學(xué)的應(yīng)用行為科學(xué)教授。他一直在研究基于課堂的干預(yù)方法。他指出，一方面，臨床干預(yù)教師必須時(shí)刻做出改變，以支持自閉癥兒童及其家庭；另一方面，“它們?cè)谄鹱饔?，根?jù)科學(xué)數(shù)據(jù)de的速度往往跟不上干預(yù)新問題的速度?！?/p>
即便如此，卡薩瑞仍然看好自閉癥干預(yù)領(lǐng)域的研究前景。“雖然還有很長的路要走，但我認(rèn)為我們有一個(gè)方向。我們只需要現(xiàn)在就采取行動(dòng)”。
在NSP報(bào)告中，許多行為干預(yù)方法被認(rèn)為是“有理有據(jù)的干預(yù)方法”，其中包括許多BCBA的貢獻(xiàn)。May Research Institute是一個(gè)在美國提供ABA服務(wù)的非營利組織，但它為這份報(bào)告提供了一些資金支持。不過，BCBA和梅研究所參與報(bào)告的人沒有透露潛在的利益沖突。
目前，只有少數(shù)研究探討了不同干預(yù)方法的相對(duì)效果。例如，2021年的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，一種基于ABA的干預(yù)方法和早期丹佛模式(ESDM)，一種利用兒童興趣教授新技能的自然干預(yù)方法，同樣有效。只有進(jìn)行更多類似的研究，才有可能比較不同的干預(yù)方法，才能用最少的時(shí)間和成本取得最好的效果。
懷特豪斯指出，干預(yù)方法的安全性和干預(yù)成本也是臨床干預(yù)者的良心拷問——現(xiàn)在看來這一點(diǎn)尤為重要。許多自閉癥患者報(bào)告說，他們?cè)诟深A(yù)過程中遭受了身體或情感上的傷害，包括ABA-然而，這些不良事件很少被提及。
喬納森是英國曼徹斯特大學(xué)兒童和青少年精神病學(xué)教授。他在父母訓(xùn)練的基礎(chǔ)上發(fā)展了PACT方法。他指出，即使其他學(xué)科的研究人員優(yōu)先考慮“隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)”——治療性研究設(shè)計(jì)的公認(rèn)黃金標(biāo)準(zhǔn)——自閉癥干預(yù)方法的研究也很難達(dá)到這一標(biāo)準(zhǔn)。格林認(rèn)為，一些研究人員已經(jīng)先入為主地認(rèn)為，自閉癥是如此復(fù)雜，以至于完全隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)既不符合倫理，也不容易實(shí)施。這種思想深入人心，形成了這一領(lǐng)域的文化——接受弱據(jù)標(biāo)準(zhǔn)。
事實(shí)上，懷特豪斯并不是唯一得出這一結(jié)論的人。另一項(xiàng)2020年自閉癥干預(yù)的薈萃分析(簡(jiǎn)稱AIM項(xiàng)目)——以及過去十年的一系列綜述文章——都指出，大多數(shù)自閉癥的干預(yù)方法都沒有得到很好的記錄。然而，各種臨床指南和基金項(xiàng)目組織繼續(xù)強(qiáng)調(diào)自閉癥干預(yù)方法(包括應(yīng)用行為分析)的有效性。當(dāng)兒童被診斷患有自閉癥時(shí)，醫(yī)生會(huì)強(qiáng)調(diào)早期干預(yù)的重要性。
奧多姆指出，許多有ABA背景的研究人員參與了NCAEP報(bào)告的編寫。盡管報(bào)告列出了一些基于實(shí)踐的行為干預(yù)方法，但團(tuán)隊(duì)中沒有人從其結(jié)果中獲得經(jīng)濟(jì)利益。他說，在文獻(xiàn)評(píng)價(jià)中，對(duì)任何干預(yù)方法(行為的和非行為的)保持開放的態(tài)度并嚴(yán)格審查，是避免傾向性影響的關(guān)鍵?！拔覀兣ψ裱瓟?shù)據(jù)本身的真實(shí)性”。
桑德班克認(rèn)為，研究人員需要突破評(píng)估自己干預(yù)方法的模式，優(yōu)先考慮獨(dú)立重復(fù)他人的實(shí)驗(yàn)。她猜測(cè)實(shí)驗(yàn)結(jié)果可能不如原著，但“一定要勇敢去做”。
很多年前，我曾經(jīng)說過反對(duì)ABA的有三種人(當(dāng)反ABA成為時(shí)尚，家長該怎么辦？)，今天看來還是有道理的。第三種反對(duì)意見尤其強(qiáng)烈。
懷特豪斯是珀斯Telethon兒童研究所和西澳大利亞大學(xué)的自閉癥研究教授。這次經(jīng)歷讓他猝不及防。他說，“這太荒謬了。對(duì)科學(xué)真實(shí)忠實(shí)的詮釋，卻帶來了如此荒謬的東西，讓人無語?！?/p>
kristenbotema-beu tel是馬薩諸塞州波士頓學(xué)院特殊教育副教授，也是AIM項(xiàng)目的合作者。她指出，這些臨床意見和說明書急需重新評(píng)估。她指出:“很明顯，宣稱某種干預(yù)方法是否有科學(xué)依據(jù)的門檻很低，那些干預(yù)方法帶來的實(shí)際效果不一定和宣傳的一樣。”
尤其是，如果自閉癥干預(yù)方法是由創(chuàng)始人本人來評(píng)價(jià)的話，將更難避免傾向性偏見——而這種雙重身份在已發(fā)表的研究中很少被提及。
自閉癥研究所面臨的問題可以追溯到這個(gè)領(lǐng)域的開端——七八十年代。一些最初的研究雖然在當(dāng)時(shí)有所突破，但樣本量很小，在統(tǒng)計(jì)學(xué)上有缺陷。例如，OleIvarLovaas在1987年進(jìn)行的開拓性ABA研究是“準(zhǔn)實(shí)驗(yàn)性的”,因?yàn)閰⑴c者不是隨機(jī)分配到每個(gè)組的。與此同時(shí)，該代的其他研究遵循“單病例”設(shè)計(jì)原則，實(shí)驗(yàn)的效果是將被試作為自己的對(duì)照組。
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