中國可能有1000多萬患者,0-14歲患者或者200多萬患者。 <多動癥>
在這個世界上,有很多像我們這樣的家庭,他們傾注了所有的心血去干預(yù)和培養(yǎng)孩子,希望孩子成年后能夠獨立生活,盡自己最大的努力為社會創(chuàng)造自己的價值。
琪琪去年初中畢業(yè)了,但琪琪的媽媽還是有自己的擔(dān)憂:“我不知道離開學(xué)校后要去哪里。希望孩子以后有一技之長,有穩(wěn)定的就業(yè),有工資能自食其力就不錯了。不然她不長大,我也不敢老,一直希望能比孩子多活一天,照顧好她?!?/p>
除了鋼琴,奇奇還會彈管琴。一年前,奇奇學(xué)會了非洲鼓。
《中國自閉癥教育與康復(fù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展報告》顯示,目前,中國可能有超過1000萬的自閉癥患者,0-14歲的自閉癥患者可能超過200萬,年增長率近20萬。
幾封自閉癥家長的來信,記錄了他們對孩子成千上萬的擔(dān)憂。
保護性就業(yè)是指為殘疾人安排就業(yè)的一種保護性和過渡性形式。重度智力、精神或身體殘疾的人,需要通過單一的、重復(fù)性的勞動,加上生活能力訓(xùn)練和技能訓(xùn)練,幫助他們獲得職業(yè)技能,逐步回歸社會。
"在她成為一個特別聰明的孩子之前,她的記憶力比一般孩子要好。"琪琪的媽媽是鄭州一所小學(xué)的老師,兩歲時得知女兒患有自閉癥。
電影《雨人》中的自閉癥哥哥雷蒙德,要在固定的時間看固定的電視節(jié)目,每頓飯都有固定的食譜,只吃8塊魚排,固定的時間睡覺。他也只穿從某家店買的平角內(nèi)褲,但記憶力驚人,有“過目不忘”的能力。他能準(zhǔn)確報告飛行歷史上所有重大空難的飛行時間、次數(shù)、地點和原因。他可以很快數(shù)出掉在餐廳地板上的246根牙簽。他還能記住他在電話簿上看過的任何電話號碼。他的心算速度和計算器一樣快。
讓自閉癥兒童擁有尊嚴和平等的生活,這是自閉癥兒童父母一生的使命。
為了實現(xiàn)這個夢想,奇奇的媽媽希望女兒接受職業(yè)培訓(xùn),更希望奇奇有一天能實現(xiàn)庇護性就業(yè)。
2019年4月2日是第12個“世界自閉癥日”。
為長期自閉癥兒童提供志愿服務(wù)的劉女士說,大多數(shù)自閉癥患者對正常兒童熱衷的游戲和玩具不感興趣,而更喜歡玩一些非玩具物品,如一個瓶蓋,或看一個旋轉(zhuǎn)的電風(fēng)扇等。,而且它們可以持續(xù)幾十分鐘甚至幾個小時都不會無聊。
所以我們希望給她找一個能接受她的職位。當(dāng)她行為不當(dāng)時,作為老師,我們可以引導(dǎo)和教育她做出調(diào)整和改變。如果您愿意,我們還可以為貴公司員工普及自閉癥相關(guān)常識。
"老師說她的節(jié)奏感是班上最好的。"奇奇的媽媽自豪地說,奇奇是在普通班學(xué)樂器的,不是在特殊學(xué)校。
她渴望與其他同事交流。她激動的時候會滔滔不絕,涉及隱私的時候不知道怎么回避聊天。面對那些流程復(fù)雜的工作,她不一定能很快學(xué)會,需要在師傅的指導(dǎo)下反復(fù)練習(xí)才能掌握。
劉女士說,像雷蒙德這樣的人才不多。事實上,70%以上的自閉癥兒童是智障,20%左右在正常范圍內(nèi),只有10%左右的自閉癥兒童表現(xiàn)出超常的智力。
當(dāng)別人對她不滿,甚至批評她時,她可能不知道批評的原因是什么,只能陷入“我被討厭了”的焦慮中,找不到解決問題的辦法。
幾乎所有的自閉癥家庭都經(jīng)歷過從剛知道病情時的“震驚”到逐漸接受的心路歷程。
一歲多的奇奇喜歡聽音樂。遇到喜歡的歌,她會用小手點擊錄音機“倒帶”,每次時間總是剛剛好。當(dāng)她點擊播放時,錄音機播放出她口中吟唱的歌曲。然而,隨著奇奇的成長,她變得越來越古怪。她的聲音不帶感情,沒有起伏。像機器人一樣,當(dāng)她聽到她喜歡的音樂時,她會轉(zhuǎn)圈。
在日常工作中,她確實遇到過一些有特殊天賦的自閉癥兒童。比如登封的一個男孩,自閉,幾乎不會交流,甚至不會說話。他唯一的愛好就是織毛衣和繡花鞋墊。一團團的線在他手里翻滾,變成五顏六色的靠墊和毛衣,看起來特別神奇。另外,鄭州還有一個男生,堪稱鄭州的“活地圖”。不管你想去哪里,告訴他目的地,他會告訴你坐哪路車,在哪站下車,怎么下車。
我女兒二十二歲。一年前,她還是一所智力學(xué)校的學(xué)生,學(xué)習(xí)酒店客房安排等專業(yè)技能。從那以后,女兒就渴望像其他同學(xué)一樣走出校園,找份工作,享受生活?,F(xiàn)在,女兒已經(jīng)從學(xué)校畢業(yè)快一年了,但是工作的大門依然沒有為她敞開。哪怕只是超市里簡單的理貨工作,她也面臨著很多我們不曾預(yù)料到的困難。
經(jīng)過篩選,同病相憐的8個孩子被錄取,其中大部分是自閉癥患者,奇奇就是其中之一。
同洲的負責(zé)人王鴻說,同洲主要為15歲以上的智障人士提供職業(yè)培訓(xùn)和庇護性就業(yè),讓這些智障人士從服務(wù)者變成服務(wù)者,從消費者變成創(chuàng)造者。王鴻說,目前有四名全職老師在同一條船上,一些有專業(yè)知識的家長不定期去中心陪孩子。
2018年4月,鄭州市通州智障人士服務(wù)中心(簡稱通州)成立。這是一個從事非營利性社會服務(wù)活動的非營利組織。是由18位鄭州家長共同打造的專業(yè)庇護所。這些父母有些是公務(wù)員,有些是醫(yī)生,有些是護士...他們職業(yè)不同,家里都有智障的孩子。目前,這一群體已經(jīng)擴大到418個家庭。
奇奇六七歲的時候,奇奇的媽媽開始嘗試帶她去學(xué)鋼琴。一方面是因為孩子喜歡,另一方面音樂也是緩解情緒的療法?,F(xiàn)在奇奇十六歲了,能彈三四十首歌了。
他們有的是帶著孩子離家去陌生的城市訓(xùn)練,有的是陪著孩子走上融入社會的道路。他們當(dāng)老師、護士、公務(wù)員、企業(yè)家……回歸家庭。他們是自閉癥兒童的父母。他們有希望也有迷茫,有努力也有快樂。
目前同舟共濟開設(shè)了“手工坊”和“咖啡吧”兩門課程。其中,“手工作坊”主要培養(yǎng)15歲以上的智障人士進行崗位培訓(xùn),制作手工制品,積累職場就業(yè)能力。成熟的項目有:掛耳咖啡、手工制香、朱湘手串等?!翱Х劝伞苯套蚤]癥兒童磨咖啡,以及準(zhǔn)備飲料、接待禮儀、桌面清潔、器皿清潔、結(jié)賬和收款等。
更神奇的是,奇奇彈琴從來不看樂譜。她只靠記憶給歌曲起名字,手在自動彈奏。
我需要你知道這一點,因為孩子的行為是沒有邪念和惡意的。
我是一個自閉癥女孩的父親。

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