自閉癥家庭應(yīng)該從卑微走向塵土飛揚(yáng)? 《兒童自閉癥》
我們包容一切不該包容的,卻包容不了那些該包容的。
也就是說,在全國(guó)范圍內(nèi),2014年,每59名兒童中就有一名被診斷為自閉癥譜系障礙(ASD),比2012年增加了15%。
《大齡自閉癥青年就業(yè)狀況報(bào)告》指出,由于缺乏針對(duì)大齡自閉癥群體的社會(huì)服務(wù)體系;受優(yōu)惠政策少、經(jīng)費(fèi)不足等因素影響,青少年和成年自閉癥患者一直受到職業(yè)教育、支持性就業(yè)、養(yǎng)老安置等問題的困擾。就業(yè)服務(wù)、就業(yè)援助和康復(fù)補(bǔ)貼難以落實(shí),而大齡自閉癥患者由于就業(yè)成本高、工作崗位少,仍在非政府機(jī)構(gòu)。自行探索階段。
2017年11月,祥子的父親為了不打擾鄰居,也為了讓兒子有一個(gè)獨(dú)自玩耍的環(huán)境,開始建造“空中樓閣”。他在樓頂給孩子蓋了一個(gè)10多平米的房子,四周都是木板,里面一張床,外面一個(gè)秋千。祥子只是在有限的空間內(nèi)活動(dòng),任何活動(dòng)都只會(huì)影響到家人。首先,上海一家名為“愛咖啡”的咖啡館,雇用自閉癥患者,在開業(yè)后不久就被迫關(guān)閉。然后在多方的關(guān)注和努力下,于5月底重新開放。
記住,當(dāng)你看向深淵時(shí),深淵也在看著你。
當(dāng)疾病發(fā)生在自己身上時(shí),每個(gè)人都會(huì)感到不幸。更何況,當(dāng)一個(gè)被定義為終身不可救藥的自閉癥兒童來到一個(gè)家庭,隨之而來的各種壓力和負(fù)擔(dān)會(huì)壓垮一個(gè)原本幸福的家庭。
如果可能的話,我希望你能給自閉癥家庭一個(gè)善意的微笑,因?yàn)檫@對(duì)他們來說是一種莫大的安慰。如果可能的話,希望你能給這些家庭一點(diǎn)幫助,因?yàn)檫@對(duì)他們來說是莫大的支持。
2016年12月發(fā)布的《中國(guó)自閉癥教育與康復(fù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展報(bào)告二》中的數(shù)據(jù)顯示,中國(guó)自閉癥患者超過1000萬,且每年以10萬以上的速度遞增,其中14歲以上人群約800萬。
近日,美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心(CDC)發(fā)布了一份2014年病歷分析報(bào)告,該報(bào)告基于2014年的病歷和全美11個(gè)監(jiān)測(cè)點(diǎn)8歲兒童的教育記錄。新的估計(jì)顯示,全國(guó)范圍內(nèi)的患病率增加了15%:從兩年前的1/68增加到1/59。
雖然過程曲折艱難,但為自閉的兒子建造屬于自己的“秘密空間”的想法一直存在,也成為祥子父親心中永遠(yuǎn)的痛。
對(duì)自閉癥的常見誤解越來越多,一度給自閉癥兒童貼上“天才”、“神童”、“白癡”、“傻子”的標(biāo)簽,把這個(gè)群體定義為洪水猛獸。這使得他們更難融入社會(huì)。
國(guó)家也出臺(tái)了越來越多的針對(duì)特殊群體的普惠性政策,但一方面自閉癥人群在快速增加,另一方面普惠性政策也在不斷出臺(tái)。兩個(gè)家庭的矛盾,似乎總是一種因?yàn)楹⒆訑?shù)量龐大和國(guó)情限制而一次又一次無法實(shí)現(xiàn)的福利。
對(duì)于自閉癥家庭來說,自閉癥孩子為什么會(huì)生???怎么治?如何融入普通學(xué)校,實(shí)現(xiàn)規(guī)律學(xué)習(xí)?成年自閉癥患者該何去何從?一直是自閉癥家庭面臨的巨大困境,也讓很多明星家庭不知何去何從。
請(qǐng)對(duì)自閉癥孩子溫柔一點(diǎn)!他們要的不多,但你能給的很多。不要讓他們卑微到塵埃里,世界會(huì)更溫柔。
最近有兩個(gè)案例是關(guān)于自閉癥的。的新聞再度將這一群體推向風(fēng)口浪尖,也引起大眾對(duì)自閉癥的廣泛關(guān)注。
這也難怪,不斷抱怨和掙扎的明星家庭越來越多,他們一度對(duì)自己的孩子乃至整個(gè)世界失望。這也就不難理解,為什么有些有自閉癥孩子的家庭,在走投無路之后,選擇帶著孩子離開這個(gè)世界。另一個(gè)是“建在業(yè)主屋頂上的秘密花園:自閉癥兒童不想打擾鄰居”。新聞中的主人公“祥子”是一名10歲的自閉癥兒童,來自遼寧大連。因?yàn)樽蚤]癥,他從小就喜歡跳,一發(fā)不可收拾。他會(huì)大喊大叫,所以他的鄰居很不安。
所以越來越多的自閉癥家庭選擇把孩子留在家里,寧愿讓自己承受更多的委屈和痛苦,也害怕或不愿意打擾別人,活在卑微的世界里。
自閉癥家庭依然獨(dú)自承受著來自四面八方的壓力和困難。
雖然在樓頂建小房子是為了減少對(duì)鄰里的干擾,但畢竟是違法的,愛與法是有矛盾的。采訪鐘祥子父親告訴記者,施工過程中,物業(yè)和城管執(zhí)法部門都有介入。
改變一個(gè)人固有的思維真的很難,但是創(chuàng)造一個(gè)充滿愛和包容的環(huán)境是有可能的。
面對(duì)自閉癥孩子的拒絕、忽視甚至毆打,有的人會(huì)脫口而出“既然你生病了,就呆在家里”“看不起孩子就別帶出來”。更有甚者,當(dāng)場(chǎng)破口大罵。

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