沒有哪個(gè)明星會永遠(yuǎn)孤獨(dú)…但不要把自閉癥浪漫化。 [自閉癥的表現(xiàn)]
孩子們喜歡每天的第一節(jié)課——體育課，在巷子里跑步，聽音樂，做操。孩子們喜歡音樂。當(dāng)音樂從大喇叭中涌出時(shí)，許多孩子會跟著節(jié)奏跳舞。就連平時(shí)不太得心應(yīng)手的郝維源和王毅，也跳得恰到好處。有時(shí)，溫暖的老年公寓里的老人會被音樂吸引，拄著拐杖，和孩子們一起揮舞手臂。幾個(gè)愛亂跑的孩子，老師會帶他們一起做操。
原文很長。在此，我們精選精華，與大家分享。久而久之，一些細(xì)節(jié)發(fā)生了變化，希望了解的朋友可以指正。
無論培訓(xùn)教育時(shí)間有多長，最終都要走出學(xué)校，都要走向社會。
海又白又高，被人看的時(shí)候眼睛會躲閃。他時(shí)不時(shí)會發(fā)出一些很大的聲音，隔著院子里的高墻都能聽到。就連母親、老師等熟悉的人也說不出其中的含義。激動(dòng)的時(shí)候會無緣無故的大喊大叫。他高興的時(shí)候會手舞足蹈，有節(jié)奏地左右搖擺，像一個(gè)不安分的鐘擺?！斑@是本體感受障礙的一種表現(xiàn)?！睂毺厥鈨和祻?fù)中心的解釋說。
自閉癥兒童的父母通?？雌饋肀人麄兊膶?shí)際年齡要大。當(dāng)岳鼎的母親鄧琪第一次來到玉寶時(shí)，她經(jīng)常被誤認(rèn)為是她的祖母或祖母——鄧琪實(shí)際上剛滿36歲，但她的頭發(fā)已經(jīng)花白，額頭上布滿了深深的皺紋。為了照顧岳鼎，鄧琪已經(jīng)辭職，每天接送孩子。7歲的岳鼎現(xiàn)在幾乎不會說話。“聽到同齡的孩子叫爸爸媽媽，是我們的心聲……”
因?yàn)槎プ蚤]癥率高的傳言，很多人放棄了再要一個(gè)孩子的想法。對此，“邱爸爸”表示:“在生了二胎的兄弟姐妹中，一般認(rèn)為自閉癥的患病率在10%左右?！?/p>
北京星宇創(chuàng)始人田惠平說，“在美國，只有5%的阿斯伯格綜合癥自閉癥患者能成為獨(dú)立納稅人，前提是他的早期干預(yù)、訓(xùn)練和教育能跟上。”更別說功能低下的肯納綜合癥了。對自閉癥患者和“天才白癡”、“白癡學(xué)者”的各種美化和想象，不僅與現(xiàn)實(shí)不符，而且有些不負(fù)責(zé)任。
為確保安全而安裝的圍欄和鐵門，與幼兒極其不相容。我們不知道這些東西在他們的噩夢中出現(xiàn)了多少次。至少有些孩子是通過拆鎖、搖欄桿、用頭撞門等方式發(fā)泄情緒的。，而且他們對自己的成長環(huán)境有說不出的不適或恐懼。
上周，騰訊公益“兒童”畫廊刷爆了朋友圈，讓更多人注意到了這些孩子和他們獨(dú)特的世界，通過捐款帶來了實(shí)際的幫助。
許多自閉癥患者一生都需要被照顧，但一些高功能自閉癥(或阿斯伯格綜合癥)患者有獨(dú)立生活的能力，同時(shí)他們也有一些特殊的天賦，呈現(xiàn)出復(fù)雜的畫面。自閉癥譜系障礙的共性是社交中的“質(zhì)的障礙”，但其中一些不擅長社交的人，可以轉(zhuǎn)而癡迷于科學(xué)或藝術(shù)。
2012年8月16日下午5點(diǎn)多，育寶特殊兒童康復(fù)中心的孩子們上完了最后一節(jié)課，一些走讀的孩子在門外等著父母來接他們。范正陽一個(gè)人跑到門口的沙發(fā)上玩去了。四天前，他剛剛過完7歲生日。
新新特教中心所在的大樓位于Xi安照明公司燈泡廠內(nèi)。原來是一個(gè)女式皮鞋經(jīng)銷商租的辦公室。為了保證采光，室內(nèi)裝修以透明玻璃為主。
但也有人擔(dān)心，這種交流雖然溫暖，但可能會讓人把自閉癥想得過于浪漫，因?yàn)樽蚤]癥患者中只有一小部分人有繪畫天賦，大部分人及其家庭長期處于各種困境中。
在我的家鄉(xiāng)張素霞，當(dāng)時(shí)人們普遍不知道自閉癥意味著什么，而孩子的疾病讓張素霞的家庭關(guān)系異常緊張?！耙?yàn)槲矣X得孩子這樣都是我的錯(cuò)?！睘榱讼騽e人證明“我沒問題”，張素霞選擇了生二胎。今年，女兒7歲。很多生了二胎的父母，都希望自己去世后，這個(gè)孩子能照顧自己患有自閉癥的弟弟或妹妹。張素霞的女兒仍然不知道她有一個(gè)沉重的責(zé)任等著她。
中國很少有合格的兒童精神科醫(yī)生。據(jù)從事醫(yī)學(xué)和分子生物學(xué)研究的邱爸爸(他既是醫(yī)學(xué)專家，又是孩子的家長)說，當(dāng)時(shí)“中國有診斷自閉癥專業(yè)能力的只有100多人”，這一點(diǎn)并沒有太大的變化。
侯希芳把孩子送到北京的特殊教育機(jī)構(gòu)進(jìn)行再培訓(xùn)，她陪伴了三年。為了幫助孩子，她開始研究自閉癥兒童教育。“大多數(shù)自閉癥兒童長大后都無法就業(yè)。他們中的一部分人可以上大學(xué)，可以工作，但是在溝通和情感上有障礙，不太關(guān)注別人，不具備和他們溝通和解決問題的能力，很難成家?！彼f，“我現(xiàn)在最擔(dān)心的是，一旦我不在了，我的孩子的下落會成為問題。”
坦普爾·格蘭迪恩曾在一次公開演講中開玩笑說，“愛因斯坦和莫扎特今天都會被診斷為自閉癥?！奔议L和老師對自閉癥的了解大大增加，有能力診斷自閉癥的醫(yī)生也增加了。至少在城市里，很多孩子確診了——這也給人一種城市發(fā)病率高于農(nóng)村的錯(cuò)覺。但是，高齡生育的現(xiàn)象也被認(rèn)為在一定程度上增加了孩子患各種疾病(包括自閉癥)的概率。
自閉癥兒童的父母往往需要很長時(shí)間才能接受現(xiàn)實(shí)?！扒窀浮被貞浾f:“我母親邱就是這樣。今天，她說“一切都結(jié)束了”。第二天，她看到孩子一個(gè)好的動(dòng)作，就會大喊‘絕對誤診’！但是第二天，她又被‘喵喵’了。這樣反復(fù)好幾年。”
雅斯貝爾斯曾說:“教育本身意味著一棵樹搖動(dòng)另一棵樹，一朵云推動(dòng)另一朵云，一個(gè)靈魂喚醒另一個(gè)靈魂。”自閉癥孩子可能是一片混沌大雨的烏云，特殊教育老師要付出比普通老師多幾倍的愛和耐心。
許多自閉癥教師都是孩子的母親?！斑@都是被逼上梁山的。自閉癥康復(fù)的核心力量是家長，全世界都是，尤其是中國?！北本┎坩t(yī)院張艷醫(yī)生說。
但是，對于情緒不穩(wěn)定的孩子來說，玻璃是極其危險(xiǎn)的。有的孩子情緒失控會摔東西。如果他們撞到玻璃，后果將不堪設(shè)想。曾經(jīng)有一個(gè)孩子，生病的時(shí)候用頭撞碎了門上的玻璃。老師們說起來還是心有余悸。為了保證孩子的安全，把低矮的門窗上的玻璃拆掉，或者在窗前裝上防護(hù)網(wǎng)。這扇門上的兩塊玻璃被拆掉了，剩下一個(gè)大玻璃框，像孫景陽這樣的小個(gè)子孩子很容易穿過。
目前，自閉癥兒童家長接受培訓(xùn)成立特殊教育學(xué)校的情況并不少見，但很多還處于起步階段，很多地方不規(guī)范。而且，這些學(xué)校還是滿足不了需求。在北京，“特殊學(xué)校的座位比重點(diǎn)中學(xué)的座位還緊張?！睆埰G說。
自閉癥患者需要更多的接納、尊重和幫助。
攻擊行為和自傷行為在自閉癥兒童中較為常見?！暗亲蚤]癥兒童在發(fā)作時(shí)都是關(guān)于事物而不是人。他攻擊的目的通常是為了逃避某個(gè)任務(wù)或者發(fā)泄情緒。自閉癥兒童的攻擊行為并不是以傷害他人為目的，其根本原因是其核心障礙——缺乏普通兒童的有效溝通能力，比如抱怨、狡辯，甚至簡單的拒絕話語，他都不一定能表達(dá)出來。過度的行為幾乎是他唯一掌握的手段(并輕易獲得成功的體驗(yàn))?！?/p>
本體指的是我們自己身體的感受，如身腦協(xié)調(diào)、手眼協(xié)調(diào)等。因?yàn)樽蚤]癥兒童存在本體感覺失衡，所以有些自閉癥兒童會看起來像是“站著或坐著”，手腳不協(xié)調(diào)。當(dāng)周圍的噪音惹惱他或者他被激怒時(shí)，海川會大叫，像突然發(fā)瘋一樣用雙手猛烈地?fù)舸蛩念^部。在這種場景下，即使是老師也會變得蒼白，但其他孩子看起來都很平靜，似乎完全不受影響。
2012年，Lens做了一個(gè)很長的圖文報(bào)道:《沒有哪個(gè)明星會一直孤獨(dú)》。自閉癥兒童常被稱為“星星”，他們的標(biāo)志是藍(lán)星，源自美國知名自閉癥患者坦普爾·格蘭迪恩的自傳《星星的孩子》，書中提到自閉癥兒童就像被阻隔在另一個(gè)星球上。有時(shí)離人很近，有時(shí)又很遠(yuǎn)。
放學(xué)后，張素蘋拉著沈晗和岳鼎的手走出了學(xué)校。王毅，他的褲子總是很短，躡手躡腳地跟在后面。靜靜等待前面這些孩子會是怎樣的命運(yùn)？
越來越多的兒童被診斷為自閉癥是業(yè)內(nèi)普遍關(guān)注的問題。一種解釋是，臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)從以前的典型自閉癥診斷拓寬到現(xiàn)在的自閉癥譜系障礙診斷，診斷標(biāo)準(zhǔn)日漸清晰。很多原本被認(rèn)為是智障的孩子被重新歸類為自閉癥，一些被誤認(rèn)為是“傻子”和“瘋子”的孩子現(xiàn)在被診斷為自閉癥。
自閉癥兒童總是表現(xiàn)出各種各樣的特征。北醫(yī)六院郭延慶醫(yī)生說，“從智商40以下到智商120以上；從不會說話到機(jī)械模仿，再到能言善辯甚至詭辯；從對人沒興趣到對人有興趣再到討厭別人；先說興趣行為，從瓶蓋到天文，從磚瓦到地圖和交通路線，從廣告到歷史傳記，從平凡的白云石到驚人的音樂天賦，從文盲到不可預(yù)知的萬年歷和平方根，從文盲到刻骨銘心的記憶天才。自閉癥兒童的表現(xiàn)跨度非常大?！彼麄兊墓餐c(diǎn)是，在社會交往和溝通方面存在“質(zhì)的障礙”。
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