自閉癥兒童家庭的家庭信念探索與社會(huì)工作干預(yù)——以青島XFZJ自閉癥康復(fù)研究所為例 {智力發(fā)育遲緩}
“我曾經(jīng)接觸過(guò)一個(gè)家長(zhǎng)，她為她和孩子的未來(lái)描繪了一幅美麗的畫(huà)卷，一個(gè)安靜的鄉(xiāng)村，一個(gè)小房子，和兒子平靜的生活，卻從來(lái)沒(méi)有提到過(guò)她的配偶。我以為她是離異家庭，其實(shí)不是。我和其他家長(zhǎng)都向他暗示過(guò)，應(yīng)該讓他父親參與進(jìn)來(lái)，但是這個(gè)強(qiáng)勢(shì)的母親不聽(tīng)任何人的意見(jiàn)。我感覺(jué)她可能會(huì)把孩子當(dāng)成私有財(cái)產(chǎn)來(lái)保護(hù)，連配偶都不能進(jìn)入他們的世界?！?夏老師)
家長(zhǎng)一般都希望孩子能接受融合教育，即安排在普通班，有專門(mén)的老師根據(jù)孩子的不同情況進(jìn)行指導(dǎo)，尤其是一些高功能自閉癥的家長(zhǎng)。在
中
本研究主要關(guān)注自閉癥家庭的父母、自閉癥者對(duì)自閉癥來(lái)源的認(rèn)知、他們?cè)趦和l(fā)展不同階段的信心和期望，以及社會(huì)角色的賦權(quán)(如父母在養(yǎng)育子女過(guò)程中的權(quán)力分配和責(zé)任承擔(dān))。進(jìn)行研究，探索自閉癥家庭信仰體系的特點(diǎn)，分析形成這種信仰體系的因素的成因，提出社會(huì)工作的干預(yù)模式。
“我當(dāng)時(shí)沒(méi)有和老公商量就辭職了，因?yàn)槲矣X(jué)得孩子比工作重要。后來(lái)有了演技，貝爸也支持我的想法。畢竟他掙的比我多。他是個(gè)男人，可以去任何地方，但我不能離開(kāi)小北。我個(gè)性很強(qiáng)，我認(rèn)為我可以獨(dú)自撫養(yǎng)這個(gè)孩子”(馬貝)
(Jason Neely，Ellen Amatea，2012)在自閉癥母親的育兒壓力研究中發(fā)現(xiàn)，孩子的母親會(huì)對(duì)孩子的狀況表現(xiàn)出深深的自責(zé)。這種自責(zé)導(dǎo)致母親全身心投入到孩子的治療中，缺乏自己的私人生活時(shí)間和與配偶的互動(dòng)。
至于自閉癥的成因，可以說(shuō)爸爸的觀點(diǎn)比較客觀。尤其是那些天天致力于孩子康復(fù)訓(xùn)練的爸爸們?？梢钥闯?，參與育兒護(hù)理的父親在對(duì)孩子自閉癥的原因進(jìn)行歸因時(shí)更加理性，他們更傾向于解決問(wèn)題。
“我們的孩子屬于阿斯伯格，記憶力特別好。之前在臺(tái)灣省看到一個(gè)小孩也是這種情況。他只是去醫(yī)院管理檔案。我當(dāng)然想讓他這么做，但是現(xiàn)在看來(lái)上學(xué)很難。我怎么敢想工作？”(奇奇的媽媽)
在父母的主觀觀念中，關(guān)于自己在照顧孩子中的家庭角色和家庭責(zé)任，父親承擔(dān)主要照顧責(zé)任的家庭強(qiáng)調(diào)男性的責(zé)任和擔(dān)當(dāng)，但父親一般期望與配偶合作，愿意與配偶分擔(dān)責(zé)任。然而，在母親承擔(dān)主要照顧責(zé)任的家庭中，母親承擔(dān)撫養(yǎng)子女的責(zé)任。母親在對(duì)自己角色的認(rèn)知中，強(qiáng)調(diào)“母親”的角色，弱化“妻子”的角色。至于照顧孩子的責(zé)任，母親不傾向于委托給父親。此外，有些家庭長(zhǎng)期分離。母親基于實(shí)際情況，認(rèn)為配偶對(duì)孩子的情況了解不夠，拒絕配偶參與孩子的撫養(yǎng)。
“零拒絕”規(guī)則于2008年出臺(tái)。但現(xiàn)實(shí)中，普通學(xué)校直接拒絕家長(zhǎng)的情況并不少見(jiàn)。一些學(xué)?？紤]到法律規(guī)定，通過(guò)頻繁找家長(zhǎng)或拒絕陪同的方式給家長(zhǎng)施加壓力，迫使孩子自愿退學(xué)。被拒絕后，家長(zhǎng)關(guān)心的是可行性和后果，很少和學(xué)校爭(zhēng)論。
在這種情況下，主要承擔(dān)經(jīng)濟(jì)責(zé)任的配偶因?yàn)闆](méi)有時(shí)間陪孩子而“一邊倒”，而負(fù)責(zé)照顧的父母會(huì)因?yàn)榕渑疾涣私夂⒆拥那闆r而剝奪配偶參與孩子生活的機(jī)會(huì)。這種片面的家庭責(zé)任也會(huì)影響自閉癥家庭的家庭信念，使得主要照顧者的個(gè)人信念取代了家庭信念。
從常態(tài)化理念的實(shí)踐來(lái)看，國(guó)內(nèi)常態(tài)化實(shí)踐是西方模式與國(guó)情相結(jié)合的產(chǎn)物。以隨班就讀特殊教育模式的發(fā)展為例，隨班就讀模式的本質(zhì)是一種務(wù)實(shí)的分班模式。不僅要讓自閉癥兒童以合理的方式融入社會(huì)，讓他們與同齡人接觸，加強(qiáng)對(duì)他們社交能力的訓(xùn)練，而且在社會(huì)對(duì)自閉癥的宣傳和認(rèn)識(shí)上也不能流于表面。讓大眾真正了解自閉癥的外在表現(xiàn)和成因，在對(duì)待自閉癥兒童時(shí)能夠有更多的寬容和接納。
(Flippin，Michelle，2011)認(rèn)為在自閉癥兒童的康復(fù)過(guò)程中，父親是不可忽視的，他們比母親更有決斷力和執(zhí)行力。父親的參與有助于孩子社交能力的發(fā)展，為家庭注入活力，形成家庭應(yīng)對(duì)壓力的應(yīng)對(duì)機(jī)制。
首先要把握雙向視角。在建立家庭信念的過(guò)程中，我們應(yīng)該首先認(rèn)識(shí)客戶。父母是家庭信仰的主導(dǎo)者和接受者，而自閉癥患者是福利的接受者。因此，在建立家庭信念的過(guò)程中，不僅要關(guān)注自閉癥患者的需求，在自閉癥患者不同的人生發(fā)展階段對(duì)其進(jìn)行規(guī)劃和支持，還要作用于其家庭，讓家庭在養(yǎng)育孩子的過(guò)程中積極應(yīng)對(duì)問(wèn)題。
無(wú)論是普通家庭還是自閉癥家庭，在孩子的日常撫養(yǎng)中，總有一方。但是，自閉癥家庭有其特殊性。因子女日?？祻?fù)需要，夫妻一方必須全程陪伴子女，承擔(dān)撫養(yǎng)責(zé)任，另一方配偶承擔(dān)家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源。家庭療法認(rèn)為子系統(tǒng)的邊界是規(guī)定誰(shuí)可以加入以及如何添加其他人的規(guī)則。通俗地說(shuō)，糾結(jié)和疏離指的是一種交流方式，或者說(shuō)是對(duì)某種互動(dòng)和類型的偏好，而不是好的功能和紊亂之間的數(shù)量差異。大多數(shù)家庭都有糾結(jié)的子系統(tǒng)和疏離的子系統(tǒng)。在孩子小的時(shí)候，母親和孩子的子系統(tǒng)可能傾向于糾纏在一起，而父親會(huì)處于離孩子很遠(yuǎn)的位置；母親和年幼的孩子可以如此糾纏，以至于父親成了局外人，而父親和年長(zhǎng)的孩子關(guān)系更密切。當(dāng)孩子長(zhǎng)大，最終開(kāi)始與家庭分離時(shí)，父母與孩子組成的子系統(tǒng)就趨于疏離。然而，如果家庭功能在極端情況下運(yùn)作，它表明可能發(fā)生發(fā)病的地區(qū)。比如由母親和孩子組成的高度糾結(jié)的子系統(tǒng)，會(huì)排斥父親，讓他極度疏離。由此造成的對(duì)孩子獨(dú)立性的損害可能是癥狀發(fā)展的重要因素。
“當(dāng)我們的父母玩得開(kāi)心的時(shí)候，就逐漸形成了父母的圈子。周末，他們帶著孩子出去郊游，去海邊。雖然我們?nèi)瞬欢?，但是父母都是一顆心。有困難時(shí)，我們都互相幫助。有時(shí)候我們坐在一起互相安慰，聊些傷心的事，或者該怎么辦?！?奇奇的媽媽)
3)優(yōu)先級(jí):對(duì)父母在家庭中角色和責(zé)任的認(rèn)知。
“我有兩個(gè)孩子?，F(xiàn)在我告訴陶濤的妹妹長(zhǎng)大后要照顧她的弟弟。我只是害怕我們走后會(huì)有人來(lái)照顧陶濤?！?陶濤的母親)
隨著隨班就讀和融合教育的發(fā)展，一些普通學(xué)校接受了自閉癥兒童。然而，雖然隨班就讀和融合教育的形式得到了發(fā)展，但實(shí)際操作的支持系統(tǒng)尚未建立。學(xué)校沒(méi)有具有特殊教育背景的教師，沒(méi)有為特殊兒童設(shè)計(jì)的資源教室，這給自閉癥兒童的融入帶來(lái)了很大的障礙。
在認(rèn)知導(dǎo)向的家庭治療模式中，首先闡明父母對(duì)自閉癥兒童起源的認(rèn)知。在以家庭結(jié)構(gòu)為導(dǎo)向的家庭治療模式中，關(guān)注的是家庭權(quán)力的互動(dòng)過(guò)程。導(dǎo)致家庭決策權(quán)過(guò)于集中在父母一方，家庭決策過(guò)程“一邊倒”。夫妻雙方都過(guò)于關(guān)注孩子的問(wèn)題，父母的作用被加強(qiáng)而夫妻的作用被忽視。家庭治療師可以幫助家庭了解自閉癥，明確父母在孩子不同發(fā)展階段的期望，幫助父母以積極的態(tài)度認(rèn)識(shí)自閉癥兒童，認(rèn)識(shí)他們?cè)诩彝ブ械慕巧妥饔茫诤⒆羽B(yǎng)育的過(guò)程中進(jìn)行合理的、分階段的參與。(張偉，杜，2013)孩子父母的世界觀、價(jià)值觀和優(yōu)先事項(xiàng)的變化會(huì)影響他們看待孩子、家庭和自己的方式。積極的信念體系可以讓他們更好的適應(yīng)生活。在心理干預(yù)中，要注意評(píng)估兒童家庭的信仰體系，尊重和支持其家庭；通過(guò)與父母討論他們的價(jià)值觀和優(yōu)先考慮的事情，孩子們會(huì)感到被理解；干預(yù)者可以基于評(píng)估以更智能的方式提供個(gè)性化干預(yù)，并增加干預(yù)的有效性。同時(shí)可以讓家長(zhǎng)了解信仰體系的重要性，促進(jìn)他們對(duì)自己信仰體系的反思和調(diào)整。
在就業(yè)方面，父母對(duì)子女的期望值相對(duì)較低?？偟膩?lái)說(shuō)，采訪中的家長(zhǎng)都是基于自己的職能為孩子的就業(yè)做規(guī)劃，談就業(yè)。高功能自閉癥的父母往往能夠結(jié)合孩子自身的能力從事相關(guān)行業(yè)，如經(jīng)營(yíng)個(gè)體店鋪、管理倉(cāng)庫(kù)、衛(wèi)生保潔等。家長(zhǎng)們也表達(dá)了他們改善自閉癥兒童就業(yè)體系的愿望。沒(méi)有制度保障的就業(yè)欲望也成了天方夜譚。
(李丹，2003；黃，2009)發(fā)達(dá)國(guó)家自閉癥照顧者的社會(huì)支持水平相對(duì)完善。一般康復(fù)機(jī)構(gòu)和社區(qū)都會(huì)為家長(zhǎng)提供正規(guī)的互助組織?；ブM織有明確的目標(biāo)和固定的成員，提倡父母雙方參與。他們將定期開(kāi)展互助活動(dòng)，以緩解父母的育兒壓力，獲取新技能，擴(kuò)大社交網(wǎng)絡(luò)，增強(qiáng)同伴支持。然而，在mainland China，上級(jí)組織往往是非正式的，即以“小組”的形式出現(xiàn)。這種非正式組織的存在在一定程度上緩解了自閉癥照顧者的日常育兒壓力和焦慮，但缺乏由專業(yè)社工和心理咨詢師引導(dǎo)的家長(zhǎng)組織來(lái)排斥家庭中的另一位家長(zhǎng)，不利于自閉癥家庭積極家庭信念的構(gòu)建。非正式互助組織有自己獨(dú)特的組織信念。如果組織信念是積極的，它可以幫助父母建立健康的家庭信念。但如果組織里長(zhǎng)時(shí)間的討論話題過(guò)重，也會(huì)對(duì)家長(zhǎng)的信念產(chǎn)生負(fù)面影響。
本文通過(guò)對(duì)自閉癥兒童家庭信念的分析，揭示了父母如何在與社會(huì)環(huán)境和同伴群體的互動(dòng)過(guò)程中，內(nèi)化外部信念，建立家庭信念。通過(guò)對(duì)家庭信念的探索，作者希望展示父母?jìng)€(gè)人信念與家庭信念的關(guān)系:首先，自閉癥兒童的日常教養(yǎng)和社會(huì)融入不僅需要積極的治療，還需要積極的家庭信念來(lái)支持和引導(dǎo)；其次，家庭信仰需要建立在社會(huì)接受的基礎(chǔ)上；只有從社會(huì)制度、政策、社會(huì)環(huán)境等方面扶持自閉癥患者及其家庭。，才能真正增強(qiáng)他們的家庭信念，促進(jìn)自閉癥患者的社會(huì)融入。
“非正?；钡乃枷雭?lái)源于“正?；钡难由旄拍?。所謂“正?；?Nirje，1994)“就是將殘疾人和智障者納入主流生活方式，享受正常生活條件的思想?！闭；母拍顝?qiáng)調(diào)尊重殘疾人的個(gè)人權(quán)利和社會(huì)權(quán)利。(紀(jì)磊，2002；卡姆，2003年，王芳，2006年；許婧，2007年；周，張俊賢，黃玲，，2008；蔣，廖攀，2009)然而，在這一概念的本土化過(guò)程中，殘疾人被視為由于孤立的特殊教育和社會(huì)服務(wù)的限制而被排擠到主流文化邊緣的畸形社會(huì)個(gè)體，他們的行為需要被修正以符合社會(huì)的主流文化和價(jià)值觀。在實(shí)踐中，表面上是尊重平等，實(shí)際上是不斷“變態(tài)”。這種社會(huì)觀念會(huì)內(nèi)化為家庭觀念，使得父母在孩子的社會(huì)融入過(guò)程中異常敏感。別人的一個(gè)眼神會(huì)觸動(dòng)父母內(nèi)心想要保護(hù)孩子的欲望，進(jìn)而引發(fā)矛盾。
“老師也不理他，跟我說(shuō)你孩子自閉，會(huì)影響其他孩子。我之前也簽過(guò)協(xié)議，如果我們的孩子對(duì)其他孩子造成任何傷害，就必須離開(kāi)公園。我當(dāng)時(shí)覺(jué)得被侮辱了。后來(lái)孩子不識(shí)字，我就離開(kāi)了公園?！?欣榮的媽媽)
家庭信仰是家庭基于社會(huì)文化和社會(huì)價(jià)值觀的整體生活態(tài)度、心理和精神狀態(tài)。家庭信仰可以通過(guò)家庭文化和角色的相互作用代代相傳。在家庭環(huán)境中，父母對(duì)孩子的期望和目標(biāo)會(huì)影響孩子的發(fā)展。家庭信仰是夫妻雙方通過(guò)對(duì)家庭事務(wù)和家庭問(wèn)題做出價(jià)值判斷而達(dá)成的共識(shí)。家庭信念的發(fā)展變化可以影響家庭成員的行為和認(rèn)知。(Ransom，F(xiàn)isher，& Terry，1992)家庭信念系統(tǒng)主要包括三個(gè)部分:
“我要對(duì)我孩子的病負(fù)責(zé)。我弟弟的孩子也是自閉癥，癥狀比我嚴(yán)重很多，說(shuō)明我的基因有問(wèn)題。我對(duì)不起他的父親……”(凱瑞的母親)
“其實(shí)，我的心很敏感。有些自閉癥兒童根本看不出來(lái)。跟正常孩子一樣，貝貝就是沒(méi)辦法。有一次在一家家紡店，他穿上鞋踩了人家的床，把店員氣壞了。我得向別人賠罪。其實(shí)我不怪人家。當(dāng)人家像正常人一樣看著你的孩子時(shí)，做出這樣的舉動(dòng)是很不禮貌的。你跟他解釋他們根本不懂，或者說(shuō)這個(gè)社會(huì)真的懂自閉癥。(馬貝)
(李，2005)米蘭的系統(tǒng)家庭治療理論認(rèn)為，每個(gè)家庭都有自己獨(dú)特的家庭信仰體系，這是一個(gè)隨著家庭發(fā)展而不斷發(fā)展變化的過(guò)程。消極的生活事件可以使一個(gè)家庭決定采用積極或消極的信念系統(tǒng)來(lái)應(yīng)對(duì)，而積極的家庭信念可以指導(dǎo)家庭成員應(yīng)對(duì)創(chuàng)傷性事件。
(格蘭茨&約翰遜公司，1999年；金等人，2003年；Wright，1983)家庭信念可以給家庭一個(gè)積極正面的初始診斷期。父母對(duì)孩子的期望往往以治愈為目的，積極尋求徹底治愈孩子的方法。以后這種心理會(huì)伴隨著孩子的治療過(guò)程，這種觀念會(huì)根據(jù)孩子的實(shí)際情況不斷調(diào)整，最后會(huì)變得客觀現(xiàn)實(shí)。初診階段的家庭信念是希望與失望、理想與現(xiàn)實(shí)并存。
(杰森。尼利，艾倫。Amatea，2012)在自閉癥兒童發(fā)展的不同階段，自閉癥兒童的家庭面臨著不同的壓力和困難。家長(zhǎng)一般在初診、上學(xué)和青春期感受到的壓力最大。
16.李丹、丁，西方父子依戀影響因素及教育思想研究述評(píng)，《國(guó)外中小學(xué)教育》，2013年第3期。
首先，要成立一個(gè)由社工主導(dǎo)的正式小組，小組的專家顧問(wèn)可以包括醫(yī)生、特級(jí)教師、心理康復(fù)教師等。其次，組織和活動(dòng)要以群體需求為導(dǎo)向，在孩子康復(fù)過(guò)程中為家長(zhǎng)提供有用的信息；第三，完全互助替代部分互助，緩解家長(zhǎng)精神壓力，提升團(tuán)體動(dòng)力和活動(dòng)保障活動(dòng)的參與率和效果；第四，社工要作為資源協(xié)調(diào)員，協(xié)調(diào)身邊的醫(yī)療、康復(fù)、特殊教育等方面的信息和技術(shù)支持，讓自閉癥兒童的父母能夠互相幫助，順利完成康復(fù)和社會(huì)融入。
在受訪的自閉癥家庭中，母親從拿到孩子的診斷證明那一刻起，自責(zé)的心態(tài)就在心里滋長(zhǎng)。在十個(gè)被采訪的自閉癥家庭中，母親的回答傾向于在自己身上探究原因，比如孕期是否服用了不利于胎兒發(fā)育的藥物，嬰兒期是否沒(méi)有和孩子溝通好，是否忽視了別人對(duì)孩子的提醒。這種自責(zé)有雙重內(nèi)涵，對(duì)孩子和配偶都是如此。
“現(xiàn)在我還沒(méi)想那么遠(yuǎn)?，F(xiàn)在我只能想，等他到了上小學(xué)的年紀(jì)，我們就回江蘇。我是一名教師，學(xué)校和教育局關(guān)系密切。回去后我會(huì)向我們的教育局長(zhǎng)反映，請(qǐng)他為自閉癥兒童和特殊兒童提供更好的教育環(huán)境?，F(xiàn)在正規(guī)小學(xué)都沒(méi)有專門(mén)的老師，很難帶孩子?！?嘉誠(chéng)爸爸)
“家長(zhǎng)早上溝通最多的就是今天上學(xué)路上跟誰(shuí)打架。有的孩子行為有問(wèn)題，人們看的比較多。如果父母接受不了，就會(huì)出現(xiàn)這種情況。”(欣榮的媽媽)
一個(gè)家庭的信仰不僅包括父母對(duì)子女教養(yǎng)的期望，還包括父母雙方對(duì)自身社會(huì)角色的認(rèn)知過(guò)程。也就是父母在撫養(yǎng)孩子的過(guò)程中，主觀上認(rèn)同了自己的家庭角色和責(zé)任。
(李丹、丁，2013)首先，中國(guó)父親較少參與與孩子的游戲互動(dòng)。在中國(guó)傳統(tǒng)文化中，父親的角色更多的是一種權(quán)威，父親的任務(wù)主要是幫助孩子學(xué)習(xí)社會(huì)價(jià)值觀，形成各種得體的行為；其次，中國(guó)人的性格特征在某種程度上與歐美人不同；此外，中國(guó)集體主義文化背景下的社會(huì)支持在養(yǎng)育子女方面可能會(huì)有更多的體現(xiàn)。
“未來(lái)是順其自然的，只要他能學(xué)會(huì)一些基本的生存技能。我對(duì)他的期望特別單純。爸爸現(xiàn)在掙得多了，等他恢復(fù)好一點(diǎn)，開(kāi)個(gè)小店讓他維持生計(jì)?！?媽媽大熊貓開(kāi)開(kāi))
信仰體系由世界觀、價(jià)值觀和優(yōu)先順序組成。研究者通過(guò)對(duì)國(guó)外自閉癥兒童家庭的個(gè)案追蹤和定性分析發(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童父母所具備的許多積極特質(zhì)，在緩解危機(jī)沖擊、調(diào)節(jié)壓力和適應(yīng)健康方面發(fā)揮著積極作用，信念是其積極特質(zhì)之一。金的研究指出，當(dāng)孩子被診斷為自閉癥時(shí)，孩子的父母會(huì)放棄對(duì)孩子未來(lái)的期望和夢(mèng)想，將撫養(yǎng)一個(gè)殘疾孩子視為改變一生的負(fù)面經(jīng)歷；但有了照顧孩子的經(jīng)驗(yàn)，他們會(huì)重新審視自己的信仰體系，進(jìn)行積極的重新架構(gòu)。
塞利格曼通過(guò)研究“習(xí)得性無(wú)助”提出了“習(xí)得性樂(lè)觀”，認(rèn)為積極的情緒體驗(yàn)可以通過(guò)學(xué)習(xí)獲得。積極的情緒可以擴(kuò)大注意和認(rèn)知的范圍，增加快樂(lè)的精神；產(chǎn)生新的思想和行為，培養(yǎng)持久的心理、智力和社會(huì)資源。因此，關(guān)注自閉癥兒童父母的積極情緒可以成為促進(jìn)其心理健康的基礎(chǔ)?？柣舳骱椭x赫認(rèn)為，專業(yè)人員應(yīng)該調(diào)整個(gè)人的心態(tài)以促進(jìn)他們的成長(zhǎng)，并提出識(shí)別個(gè)人的成長(zhǎng)領(lǐng)域可以使他們擺脫自己的負(fù)面循環(huán)；因此，讓孩子的父母分享他們的受益感和他們積極轉(zhuǎn)化的結(jié)果是非常重要的。孩子父母的積極品質(zhì)，如耐心和愛(ài)心，可以成為他們寶貴成長(zhǎng)的開(kāi)始。人們認(rèn)為，父母自身的潛在視角可以幫助他們通過(guò)自我認(rèn)知發(fā)展合理的應(yīng)對(duì)機(jī)制，從而成為他們勝任照顧兒童的驅(qū)動(dòng)力。
“我?guī)チ藘和t(yī)院，醫(yī)生說(shuō)是解體。當(dāng)時(shí)真的沒(méi)覺(jué)得有什么特別的，就覺(jué)得自閉癥是一種病。如果你生病了，你可以治療它。治個(gè)一兩年就好了。后來(lái)我在網(wǎng)上查了各種資料，沒(méi)有想到孩子得了絕癥。父親告訴我，我會(huì)花光所有的錢(qián)給孩子治病。后來(lái)這兩年，我了解到解體是自閉癥最嚴(yán)重的一種，但我還是抱有一些希望，希望有一天會(huì)好起來(lái)?！?小北媽媽)
“現(xiàn)在我已經(jīng)和我們的大學(xué)同學(xué)和以前的同事失去了聯(lián)系。說(shuō)實(shí)話，我不去年度同學(xué)會(huì)，也不好意思去。我只是覺(jué)得在我們這個(gè)年紀(jì)，大家都是坐在桌邊聊孩子，別人問(wèn)我我也會(huì)說(shuō)，但是我很不喜歡他們同情的眼神。慢慢的就沒(méi)人問(wèn)了，我也覺(jué)得沒(méi)必要在一起了。你告訴人們他們不理解?！?欣榮媽媽)
父母對(duì)養(yǎng)老的想法，如果母親承擔(dān)主要照顧責(zé)任，他們會(huì)從更長(zhǎng)遠(yuǎn)的角度考慮子女養(yǎng)老問(wèn)題，而父親承擔(dān)主要照顧責(zé)任，對(duì)子女養(yǎng)老問(wèn)題考慮不多。但雙方家長(zhǎng)普遍提到，子女未來(lái)照顧老人不應(yīng)只是家庭責(zé)任，更期待政府福利責(zé)任的完善。
“我覺(jué)得作為家里的男人，我應(yīng)該承擔(dān)這個(gè)責(zé)任。我感覺(jué)在孩子的恢復(fù)上，比如感官訓(xùn)練，這些都是需要實(shí)力的，男性在這方面價(jià)格比較有優(yōu)勢(shì)；第三，我的身體素質(zhì)和心理素質(zhì)都不錯(cuò)，經(jīng)得起風(fēng)浪。第四，在兒童語(yǔ)言方面，因?yàn)槲沂钦Z(yǔ)文老師，所以擅長(zhǎng)這個(gè)。”(家庭成為父親)
“貝貝兩歲前我在外地工作。為此我自責(zé)了整整一年。今年我每天晚上都睡不著。我覺(jué)得是因?yàn)樗r(shí)候我不在他身邊，讓他爺爺奶奶照顧他。”(馬貝)
“我在這里，當(dāng)然由我負(fù)責(zé)。我不在，但還是希望政府管管?，F(xiàn)在沒(méi)人管了。讓我們一步一步來(lái)。我沒(méi)想到有那么遠(yuǎn)?！?子涵的爸爸)
“我覺(jué)得孩子的媽媽很久沒(méi)有出來(lái)了，直到現(xiàn)在她都不敢面對(duì)孩子。但不管怎樣，這個(gè)病總得治吧？總得有人帶他去治療。”(子涵的爸爸)
基于家庭發(fā)展的視角，結(jié)合家庭需要關(guān)注人格保護(hù)的需要；重視自閉癥兒童的早期篩查和診斷，為自閉癥兒童的早期篩查、診斷和干預(yù)提供資金支持和服務(wù)保障；完善自閉癥人群教育就業(yè)政策和服務(wù)體系，根據(jù)生命周期理論和家庭周期理論構(gòu)建自閉癥人群服務(wù)需求圖譜，構(gòu)建各階段保護(hù)政策和服務(wù)模式。還要在政策制定和服務(wù)提供上形成協(xié)同工作機(jī)制，為自閉癥患者及其家庭提供無(wú)縫的政策鏈和服務(wù)圈。形成從篩查-診斷-早期干預(yù)/康復(fù)-學(xué)前教育-學(xué)齡教育-職業(yè)教育、高等教育-就業(yè)服務(wù)-成人照料和社區(qū)服務(wù)-寄養(yǎng)等服務(wù)體系。根據(jù)自閉癥患者的生活發(fā)展需求。
父母的壓力不僅來(lái)自于養(yǎng)育過(guò)程中身體上的疲憊，更來(lái)自于期待孩子上進(jìn)的心理焦慮。這些壓力和焦慮也來(lái)自于現(xiàn)有不完善的安全體系的不安全感。從最初診斷時(shí)不知道如何界定孩子的病情，制定治療方案，到幼師對(duì)孩子缺乏個(gè)性化、針對(duì)性的教育和訓(xùn)練，再到上學(xué)時(shí)間“零拒絕”制度的失效，往往要付出高昂的入園費(fèi)才能進(jìn)入一所正常的小學(xué)。之后，成年人的就業(yè)和養(yǎng)老不斷向父母的信仰體系注入負(fù)面信息，
“你想想，我80歲死，他也快50歲了。我們一起走吧。你沒(méi)有養(yǎng)過(guò)孩子，你沒(méi)有養(yǎng)過(guò)自閉癥的孩子。你不知道這里的困難。真的很難?！?馬貝)
“那時(shí)候孩子?jì)寢尶傆X(jué)得孕期感冒可能不吃藥。雖然她媽媽是醫(yī)生，但這個(gè)問(wèn)題還是困擾了她一年多。后來(lái)，我們都自我解脫了。有了這個(gè)孩子，就要好好教育他，好好撫養(yǎng)他。后來(lái)通過(guò)查網(wǎng)上資料和書(shū)籍，覺(jué)得這個(gè)病的病因很復(fù)雜，不應(yīng)該簡(jiǎn)單說(shuō)是什么原因。與其自責(zé)，自怨自艾，不如趁著時(shí)間，帶著孩子好好恢復(fù)。”(家庭成為父親)
家庭中的問(wèn)題不能局限于家庭內(nèi)部的考慮，家庭的信仰是社會(huì)普遍價(jià)值在家庭中的體現(xiàn)。自閉癥家庭的家庭信念受到社會(huì)信念和組織信念的影響。可以說(shuō)，自閉癥家庭的家庭信念是隨著自閉癥患者的社會(huì)融入過(guò)程而變化的。
15.李丹，2003，自閉癥兒童回歸主流社會(huì)的基本條件，第6期，中國(guó)特殊教育。
22.周，張俊賢，黃玲，，2008，殘疾人體育與社會(huì)公平，武漢體育學(xué)院學(xué)報(bào)，42 (8)，22-25。
18.紀(jì)磊，2002，常態(tài)化理念下的變態(tài)實(shí)踐——智障兒童“常態(tài)化”過(guò)程分析，北京大學(xué)研究生學(xué)報(bào)，(4)，96-114。
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